临终关怀师的22个心灵故事:肺移植对他来说是一个载具,就像他

2020-06-15
[导读 ] 有呼吸就有希望「我们可以到外面去一起抽根菸,如果妳想要的话。」瑞吉这样对我说:「只不过妳得帮我推轮椅。」「我不抽菸,但是我可以跟你一起去。坐在外面挺不错的。」我说。「那就算了。一个人抽菸不好玩。」瑞吉……
有呼吸就有希望

「我们可以到外面去一起抽根菸,如果妳想要的话。」瑞吉这样对我说:

「只不过妳得帮我推轮椅。」

「我不抽菸,但是我可以跟你一起去。坐在外面挺不错的。」我说。

「那就算了。一个人抽菸不好玩。」

瑞吉得的病名是慢性阻塞性肺病,简称为COPD或肺阻塞,基本上这是一种慢慢窒息而死的病,每一天都比前一天更难大口呼吸,每一天能吸到的氧气量一点一点变少,一天比一天更喘不过气来。得了这种病的人很清楚自己会怎幺死,他们会死于吸不到空气,而且他们知道死亡的时候会有什幺感受,因为他们此时此刻、一天24小时都在为了呼吸而挣扎,只不过到时候情况会更糟,糟很多。


肺阻塞的病人有时候会被安宁工作者形容为「高需求」,这并不让人意外。他们需要别人的高度关注,像瑞吉这样索求关注的人可能会把你搞得狼狈不堪。

当我们用「高需求」形容某个人的时候,说穿了其实是我们没有那个时间、精力、意愿或能力去满足对方的需求。我们责怪这样的需求,或者更糟糕的是,去责怪有这种需求的人,而不去责怪自己没有时间、精力、意愿或能力。对医护人员来说,要承认自己无法满足需求并不是一件容易的事,毕竟从事这一行的人大多是为了帮助别人;我们接受训练去辨识、评估并满足需求,这就是我们的工作。所以当我们的努力没有达到预期结果时,当我们能力不足、被病患的需求压得喘不过气来时,会感觉糟透了。在肺阻塞这样的疾病面前,我们任何一个人能做的事少之又少;而比起承认自己的无能为力,不如去责怪病人,这样轻鬆多了。

瑞吉住的是公立护理之家,这栋外表气派雄伟的建筑物建于将近100年前,最初是一间产科医院。内装虽然没有外表那幺富丽堂皇,但是护理人员工作认真,尽力弥补设备的不足。走廊上画着室外风景的画作,房间装设的铅条铰链窗引进阳光,有时会在墙上投射出虹彩。但是不管怎幺说,它终究是一间护理之家,不管工作人员多幺有爱心、建筑物多幺豪华,护理之家就是那个样子。

瑞吉把一个白色塑胶置物推车拉近床边,他的短腿悬在床垫边缘荡啊荡,碰不到地面。

「好,等我一下,我来看看这里面有什幺东东。我知道有好东西在里面。」他在透明的塑胶抽屉中翻找,里面装满了乱七八糟的东西——橡胶手套、数包口香糖、平装书、卫生纸、几条护唇膏和杂誌。

「哈!」他发出胜利的呼喊声,掏出了4小包玻璃纸包装、而且大致完好没碎掉的苏打饼乾,还有1个用金色箔纸封口的草莓小果冻。他把其中2包饼乾递向我,几乎是不好意思地问我:「要不要吃? 」

「谢谢你,瑞吉。」

「真希望有喝的东西可以给妳。」

「饼乾就很好了。」

「再说一次妳叫什幺名字? 」

「凯芮。」

「喔,对,没错。所以说,凯芮,我又在想关于肺移植的事。」

「哦? 是吗? 」

身为灵性关怀师,我不会决定要和病患聊些什幺,我会倾听病患心里在想什幺,或许是让他烦恼的事,也或许是当天让他特别高兴的事。瑞吉想要聊的是肺脏移植的事,向来如此。

我刚开始探视瑞吉时,他想要谈筹备工作:要在哪里动手术、他需要做好哪些準备、他写了多少信给不同的医生和器官移植中心、捐肺给他的可怜人可能发生了什幺事(或是将会发生什幺事)。瑞吉会描述等到完成移植之后,自己希望过什幺样的生活——他会搬出护理之家,自己租一间公寓,也可能是水上房屋。他要买一艘小船,然后去钓鱼。他甚至说不定会和妹妹恢复联络,他已经30年没见过她了。说不定他还会去探望数十年前分手的前妻。聊这些事让他很快乐,我则是负责听。

但是随着时间过去,聊到肺脏移植开始让他生气。他气护理之家的护士不是无视他的移植计画,不然就是认为这个想法很可爱。我能了解他为什幺生气:试着想像一下,你认为只有一个办法能拯救你,你把所有的希望寄託在这个办法上,可是你所仰赖救你一命的人却觉得这个想法「很可爱」。

不过,瑞吉最大的怒气和挫折是冲着两个人来的:安宁护理师史黛西和社工师苏。瑞吉心里认定,这两个人有能力救他,每次她们一现身,瑞吉就开始死缠烂打,质问她们为什幺还没有做好移植的準备工作。她们有权有势有人脉,这些瑞吉全部没有。没人要理他,他能做的只有发洩自己的愤怒、挫折和无力感。

实情是这样的:从来就没有什幺移植计画,从来没有。瑞吉的身体承受不了手术,史黛西对他解释了数十遍,苏也重複说明了一遍又一遍,他的身体没办法熬过移植手术。她们被瑞吉弄得很烦,瑞吉老是搞一些消极抵抗的把戏,乱发脾气乱骂人,不愿意接受现实。她们有几十个病人要顾,瑞吉的要求太多了,他需要有人听他说移植的事,总是要求她们採取行动,又不愿意或是不能接受她们的解释。瑞吉相信,史黛西和苏有力量实现他的愿望却不肯去做;他相信,只要她们肯帮忙,就能让肺移植成真,所以他不断催逼她们。

至于我这个灵性关怀师,我没有力量。灵性关怀师不会给病患任何东西,不像护士会发药给病人,也不像社工会帮病人规划参加一些计画或方案。而且我也不会向病人索取任何东西,不会索讨尿液样本、量脉搏体温,或是要病人在文件上签名。基本上就是什幺也不会发生。

我能做的只有出现在病人面前,听他们说话。说来奇怪,但这正是灵性关怀师的力量之所在,灵性关怀师这个角色的力量存在于其无能为力。正因为就算吵着要我去安排移植的事也根本没有用,所以瑞吉不会对我唠叨这件事。我们可以和平共处,他可以停止抗争,就算只是休战一个小时也好。他不必对我要求任何事,我也不至于在他心中变成一个「坏人」。

有时候,瑞吉会对我发洩挫折感,不过等到最后他的怒火燃烧殆尽,他会变得伤感起来,开始想像,想像自己过着截然不同的人生。

「要是我能够深呼吸,岂不是很棒? 」

「对啊,很棒。」

「要是我能搬离这里,岂不是很棒? 」

「是啊,我真心希望你能够搬出去。」

「我要养一只小狗。杂种狗就好。」

「你要帮牠取什幺名字? 」

「不知道。」他又说:「我还可以去看妳和妳的家人。妳有小孩吧? 」

「有。」

「我可以带他们去钓鱼。」

「那真是太好了。」

「只有换了新的肺,才有可能做到这些事。」

「肺移植可以让你做到这些事,能够搬离这里。」

「看吧,妳知道这有多重要,妳懂我想要的是什幺。」

「你想要移植肺脏,因为你想要活下去,这是合情合理的期望。」

「没错,就是这样。这是合情合理的,一点也不疯狂。我想要获得再活一次的机会。我想要重新开始。我想要好好过日子。」

因为瑞吉没有过过好日子。不单单是因为他的人生发生了一些坏事,更是因为他对其他人做了不好的事,而那是他赖以维生的工作。

谈论肺移植其实是在谈论人生,谈论他以前过的生活,以及他希望自己过去经历了一个怎样的人生。走到人生尽头的瑞吉完全是孑然一身,身边没有任何一个朋友、爱侣或家人,只剩下在这一生当中持续对别人施暴的片断回忆。

我没办法给瑞吉新的肺,但是我可以给他灵性关怀师(或是我们当中的任何人)所能提供最有力的一样东西:陪伴。我可以陪瑞吉聊他对新事物的希望,以及他对过去的懊悔。因为这些是他真正想谈的事,肺移植其实是个引子,用来带出他想讲的期望,以及期待的反面也就是后悔。在他心情比较平静的时候,虽然不是每次我去探视都会这样,但我见过不只一次瑞吉头垂得低低的,双腿在床缘晃来晃去,对我说:「我不是笨蛋。这是不可能的。可是我就是没办法放弃。」

在内心深处,瑞吉知道自己没办法动移植手术,但是放弃这件事就等于放弃希望,这一点他无论如何办不到。

现在他剩下不到6个月可活,而这6个月,他会在一个装有花饰铅条窗的小房间里度过,住在曾经是一间产科医院的公立护理之家6楼,房间里有个塑胶推车,里头装满了小包装的胡椒盐,和一本本已经填完的字谜书,唯一与他作伴的只有自己的思绪。

肺移植对他来说是一个载具,就像他想买的那艘小船。只要搭上肺移植这艘船,就能航向他失联已久的妹妹,航向他多年前抛弃的妻子,航向他从未见过的我的孩子,还有我这个他始终记不得名字的灵性关怀师。这是一条与其他人相连的道路,而他这一生非常欠缺与他人的连结。

瑞吉想要谈肺移植的事,因为这是他的希望。他最大的期望不只是要活下去,还希望能修正自己的人生,希望能再活一次,这一次要活出不同的人生。

除了肺移植,他还能把希望寄託在何处呢?


父亲过世时,我下定决心要让自己的人生过得无怨无悔。我甚至把这当成对自己的承诺写在一张纸上。

我竟然会认为这是一件能够实现的事,可见当时的我有多年轻。

我从来没遇过任何一个病人没有半点遗憾。当然不是人人都有像瑞吉那样深的悔恨,大部分的人并没有做过那幺后悔莫及的事。

但人们总有遗憾,即使是幸福满满的人生也不例外。我见过拥有40年幸福婚姻和5个孩子的妈妈,遗憾当年为了结婚而从大学辍学。守着故乡一辈子的农夫纳闷着,要是自己当初听从长官的要求,在战后留在日本1-2年,而不是飞奔回乡照顾带给他莫大满足感的家传山核桃园,可能会发生什幺事?

「希望」是指相信可能发生更好的事,「后悔」则让我们知道自己期待哪些更好的事。后悔能够砥砺希望,让其中隐藏的渴望更加清晰。只要一息尚存,就算是正在接受安宁疗护,依然能够努力去实现这些希望。

年轻的时候我认为,后悔代表失败,应该不惜代价去避免。其实后悔是一扇窗,是不请自来的机会,也是让人感到不愉快的提醒,虽然痛苦,但会促使人去想像其他可能的情境。后悔可以成为通往希望的媒介,但首先你得接受它。你必须把它摊在从铅条铰链窗流泻进来的光线下细细检视,好看清楚你希望过往的人生有何不同。

一个人的一生中,后悔遗憾可能数以千计,但希望的样貌却是不计其数。希望会改变外形,能够穿透最小的缝隙发芽茁壮,甚至直到最后一刻都有可能出现。有时候会有人质疑,对于没有治癒希望的安宁病人来说,回到他们曾经熟悉并且热爱的生活方式根本不可能,还谈什幺希望? 垂死之人眼中的希望会是什幺样子?答案是:希望可能是任何样子,可能存在于每一处。

瑞吉后悔自己度过了空虚寂寞的一生,他的希望是重新与人连结,甚至得到爱。这是他的渴望。他没有什幺使得上力的地方,他的前妻不会回头,妹妹也不会。他的要求使得所有看护人员对他敬而远之,他在临终前对爱的渴求反而使得这份希冀不可能成真,他想要和人连结的希望终将落空。


瑞吉过世的那个晚上,值班的灵性关怀师是派屈克。瑞吉要求灵性关怀师到场,当派屈克赶到时,瑞吉看着他,问他那个蓝眼睛的女孩呢?派屈克解释说,他是当值的灵性关怀师,于是瑞吉转过身去面对着墙壁。

那是在说我吗? 第二天派屈克这样问我,问我认不认识这个病人。是的,我说,就是我。我当然认识他。

让人讶异的是,当时我已经有几乎半年没见过瑞吉,因为他住的护理之家不再属于我负责的範围。我们很久之前就已经道别,连说再见的时候他还是不记得我的名字,看起来也并不在意换了一个新的灵性关怀师取代我的位置。我始终不确定自己有没有和瑞吉建立起任何一丁点连结,但是或许,或许有这个可能,光是在一起就已足够,或许在我们一起吃着苏打饼乾和草莓果冻时,多少算是满足了他对与人连结的期盼。但愿如此。

书籍介绍

本文摘录自《让每个人找到自己生命的意义: 临终关怀师的22个心灵故事》,如果出版
*透过以上连结购书,《关键评论网》由此所得将全数捐赠儿福联盟。

作者:凯芮・伊根(Kerry Egan)
译者:葛窈君

22个临终前最赤裸的生命告白,
聆听就能得到力量,于是我们学会,他们太晚才学会的事。

从没交过朋友是莎拉最大的遗憾,极度害羞的她该不该在死前试着努力融入群体?
葛罗莉亚从没让儿子知道其实他不是爸爸亲生的,她该不该在离世前告诉儿子真相?
辛西雅的体重让她一辈子受尽嘲笑,为何临死前她爱上自己的身体?
一个为了年幼孩子坚持抗癌的女性,为何最终能够真诚地拥抱死亡?

死亡带来一种急迫性,
逼得临终之人正视那些累积了一辈子的创伤、耻辱与遗憾。
他们藉由诉说自己的故事,努力釐清生命中的坏事究竟为何发生?有何意义?

临终前诉说的人生故事,虽然是个人追寻生命意义的过程,
但人生故事有直捣人心的神祕力量,
聆听这些故事,我们能从中看见自己,理解并接纳生命的丰富样貌,
趁早学会,那些他们太晚才学会的事。

作者凯芮・伊根从事灵性关怀师工作超过15年,
曾陪伴数百人在生命尽头回顾人生。
她会踏上这条路,是因为一场让她身心支离破碎的手术。
她在剖腹产过程中,肚子还开着麻醉却失效了,
医师紧急使用K他命为她麻醉,却造成她产后数年饱受精神病所苦。
临终之人的生命故事,成了她的疗癒良方;
而这本交织了她个人经历和临终故事的书,能让你我学会:
「不管经历了什幺样的困难,你要接受它,善待它,还要让它善待你。」

临终关怀师的22个心灵故事:肺移植对他来说是一个载具,就像他Photo Credit: 如果出版

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